Exemple

Setiap anak dengan kondisi spektrum autisme adalah unik dan cara autisme berdampak pada diri mereka, keluarga, dan lingkungan sekitarnya juga sangat unik. Hingga saat ini, belum ada definisi yang pasti mengenai autisme atau mengapa autisme bisa terjadi pada seorang anak. Hal ini yang membuat kurangnya pemahaman tentang apa arti sebenarnya hidup dengan autisme, tidak hanya bagi mereka yang mengidap autisme, tetapi juga bagi mereka yang merawat dan tinggal bersama dengan anak autisme.

Dikutip dari CNN Indonesia, Badan Dunia untuk Pendidikan dan Kebudayaan (UNESCO) pada 2011 memperkirakan ada 35 juta orang dengan autisme di dunia. Sementara itu, Badan Kesehatan Dunia (WHO) pada 2017 memaparkan bahwa 1 dari 160 anak di dunia hidup dengan autisme. Di Indonesia, meskipun belum ada penelitian resmi, Kementerian Kesehatan menduga ada sekitar 112 ribu anak autis dengan rentang usia 5-19 tahun. Jumlah tersebut diperkirakan terus mengalami peningkatan setiap tahunnya. Sayangnya, hingga saat ini anak dengan autisme masih mendapatkan stigma dan diskriminasi, termasuk dalam layanan kesehatan, pendidikan, dan kesempatan untuk berpartisipasi dalam komunitas sekitarnya.

Adalah Howard Buten, seorang penulis dan psikolog klinis Amerika Serikat yang mencoba menawarkan perspektif unik terhadap anak-anak dengan autisme dan apa yang bisa kita lakukan untuk membantu mereka. Buten yang juga merupakan pendiri institusi perawatan bagi orang-orang dengan autisme di Paris, Adam Shelton Centre, butuh waktu hampir 30 tahun untuk menuliskan buku yang ia beri judul, Through the Glass Wall: Journeys into the Closed-Off.

Buten kecil selalu berkeinginan menjadi dokter. Keinginannya tersebut mendorong Buten sering menghabiskan liburan musim panasnya dengan menjadi relawan. Pada usia 14 tahun, ia menjadi relawan di laboratorium patologi sebuah rumah sakit tempat kenaIan ayahnya bekerja. Di sana, ia belajar membuat katalog sampel-sampel parafin, membawa tabung-tabung percobaan, serta belajar menggunakan mikroskop. Ini membuat keinginannya menjadi seorang dokter semakin menggebu.

Selain di rumah sakit, Buten juga pernah menghabiskan liburan musim panasnya dengan bekerja sebagai relawan di berbagai perkemahan untuk anak-anak berkebutuhan khusus. Ia juga pernah bekerja dengan anak-anak di daerah kumuh di pusat kota dan anak-anak psikotik dari keluarga yang kurang mampu. Namun, persinggungan pertama dan alasan terbesar Buten menulis buku ini baru terjadi di tahun 1974, tepat pertama kalinya ia bertemu dengan Adam S., seorang anak yang menuntunnya memasuki dunia di balik dinding autisme.

Pemikiran bahwa anak-anak autisme dikelilingi sebuah dinding kaca (tembus pandang) diperoleh Buten dari psikiater Leo Kanner, yang menamai kondisi ini pada 1943. Kanner berpendapat orang dengan autisme memiliki “kesan kesendirian” yang membuat mereka berperilaku seakan-akan mereka benar-benar sendirian di dalam sebuah ruang, meskipun sebenarnya mereka tidak sendiri. Keberadaan dinding tak kasat mata inilah yang membedakan autisme dengan cacat dan patologi lain. Dengan berbagai cara, Buten mencoba untuk masuk dan melangkah lebih jauh bersama anak-anak autistik untuk memahami dan melihat dunia mereka lebih dekat. Ia mulai menciptakan metode-metode yang terkadang berhasil (dan seringkali gagal) ia gunakan pada anak-anak bimbingannya. Bahkan, di akhir buku Buten mengakui bahwa tidak ada penyembuhan atau penjelasan konkret bagaimana kita harus memperlakukan anak-anak dengan autisme.

Dengan berbagai anekdot yang diambil dari perjalanan Buten selama mendampingi anak autis di berbagai lembaga, buku ini menekankan pada terciptanya empati antara terapis dan anak-anak. Buten mencoba untuk merasakan apa yang mereka rasakan, melakukan apa yang mereka lakukan, dan mencoba untuk menerka apa yang mereka pikirkan. Menurut Buten, dengan meniru perilaku mereka, kita dapat membuat sebuah interaksi, hingga pada akhirnya mereka dapat merasakan keberadaan kita.

Selain menawarkan beberapa metode untuk menghadapi anak autis, Buten juga memperkaya buku ini dengan berbagai referensi medis dan teoritis mengenai autisme. Dengan membaca buku ini, kita akan diajak berkenalan dengan Temple Grandin, Sigmund Freud, Jacques Lacan, yang secara langsung maupun tidak, membahasa mengenai spektrum autisme. Di samping kaya akan referensi, kita juga dimanjakan dengan penjelasan medis mengenai autisme yang dipaparkan dengan bahasa sederhana dan menyenangkan. Gambaran pengalaman Buten sebagai terapis juga bisa membantu kita memahami apa yang bisa kita lakukan bagi mereka yang hidup dengan autisme. Buten memberikan contoh bagaimana kita harus bersama-sama menciptakan lingkungan unik bagi anak dengan autisme yang memungkinkan mereka memiliki kepemilikan atas kehidupan dan masa depan.

Yang jelas, Buten tidak hanya berusaha mengetuk dinding kaca di mana anak-anak dengan autisme berada. Ia berusaha keras untuk melangkah masuk dan menerima mereka dengan sepenuh hati. Untuk itulah dalam salah satu fragmen Buten menulis, “Tingkat keganasan anak, lingkup perilakunya yang tidak semestinya, maupun keparahan patologi mereka, tidak boleh digunakan sebagai alasan untuk menolak menerima mereka.”

Alumnus Sastra Indonesia Universitas Negeri Yogyakarta. Saat ini bekerja sebagai editor dan penulis lepas. Penyuka buku dan film.